Les chimios hebdomadaires ont continué de s'enchaîner et le beau temps est arrivé ! Je me suis de plus en plus affranchie de mes turbans et je commençais à regretter de ne pas avoir succombé à la tentation d'une perruque ! A un moment donné, il m'a apparu inconcevable de passer à côté d'une telle occasion...il m'en fallait une. Et quitte à paraître déguisée, autant prendre un modèle décalé.
Certainement prédestinée, je ne pouvais pas être mieux placée pour ça : nous habitions au-dessus de deux magasins de perruque...le comble pour une chauve !! Malgré l'opulence de choix proposé par les boutiques du quartier, je n'arrivais pas à me décider. Finalement, je me suis mise en quête d'une perruque du crasy horse.
Pour ça, je n'avais pas non plus à aller très loin, puisque le perruquier du Moulin Rouge, Raphaël, est installé un peu plus haut sur la butte Montmartre, rue Houdon. Le plus difficile étant d'oser rentrer dans sa boutique, qui n'était autre qu'un coiffeur !
Je me suis retrouvée devant ce salon de coiffure, face une devanture qui n'avait certainement pas bougée depuis 50 ans. Je suis passée plusieurs fois devant, à la recherche d'un indice qui pourrait confirmer l'informations glanée sur internet et trouver l'audace d'y entrer. Je finis par voir vaguement quelques perruques dans le fond du magasin. Et je me décide à rentrer. On est le 6 juin.
J'ai été accueillie chaleureusement mais avec un brin de méfiance. Légèrement désappointé par ma demande, il m'orienta dans un premier temps vers des perruques plus "conventionnelles". Quelque peu mal à l'aise, j'imagine qu'il doutait de ma sincérité, pensant que c'était un faux semblant par rapport à la maladie. Je pense avoir finalement réussi à le rassurer quand j'ai demandé à voir des modèles plus colorés ! Blonde, blanche, bleu, noir, jaune, rouge...je lui ai toutes faites déballer !! J'hésitais, il continuait d'essayer de me faire entendre raison : "vous ne pouvez pas prendre la blanche ou la rouge, c'est trop voyant!" et bien justement je vais prendre les deux!! Résigné à mes excentricités, il se plia à mon choix et réajusta les coupes.
Avec le recul, je n'aurai pas pu faire meilleur choix. J'ai adoré les porter, par alternance, parfois les deux dans la même journée...histoire de faire tourner en bourrique les autres ! Passé le moment de surprise, ça a beaucoup amusé mes proches et notamment les enfants !
Isa a adoré, au moment où elle a commencé à son tour à perdre des cheveux, elle aurait voulu la même. Je lui ai promis que j'irai lui en prendre une aussi. Promesse que je n'ai pas eu le temps de tenir, son cuir chevelu s'est très vite dégradé. Je regrette, j'aurai quand même dû ; pour le plaisir de la voir sourire!
Depuis le 3 juin, elle était à son tour hospitalisée pour aplasie. Elle restera 3 jours, le temps que ses analyses de sang se stabilisent. Epuisée par l'accumulation des traitements simultanés de chimiothérapie et de radiothérapie, le corps tirait la sonnette d'alarme et réclamait une trêve ! A l'annonce de sa rémission en avril, à l'issus du Tep Scan, son état s'était légèrement amélioré. Elle arrivait à remanger quelques aliments et on imaginait qu'après avoir repris un peu de force, elle pourrait envisager, au cours de l'été, de retirer sa jéjuno. La reprise des traitements n'allait malheureusement pas dans ce sens et de nouveau, elle ne pouvait plus du tout s'alimenter.
La radiothérapie était particulièrement éprouvante pour elle. Elle en supportait très mal ses effets. Maux de tête, fatigue, il lui fallait puiser chaque jour dans le peu de force qui lui restait pour aller faire ses séances à la clinique.
Le 11 juin, j'attaque ma 7ème cure de Taxol. Symboliquement j'ai fait plus de la moitié de cette partie des traitements et je commence à faire le décompte à l'envers...plus que 5 mardi !! Pour moi, le plus difficile dans le taxol, c'est de tenir la distance. J'impression que la fatigue s'accumule et que chaque séance est un peu plus dure à surmonter. Quand je rentre d'une cure, je n'ai qu'une envie c'est de me mettre au lit, de m'enfermer dans ma bulle. Je suis souvent groggy, avec la tête brouillée.
Le 13 juin, je reçois la visite de Monica ! Je suis tellement heureuse de la voir enfin. Avec Monica, c'est une amitié sororale qui nous lie et qui dépasse la distance qui nous sépare. Mais ne pas l'avoir à mes côtés plus souvent me manque terriblement. Depuis le début de cette aventure, elle m'accompagne, me soutient, veille sur moi...toujours d'une oreille douce et attentive, débordante d'amour! Quatre jours à papoter avec elle, que du bonheur ! Voilà de quoi me requinquer et me redonner un coup d'énergie !!
On joue les touristes, on arpente le Louvre, on va manger des falafels chez Marianne rue des Rosiers, on finit sur un bateau-mouche après s'être fait recalé à la tour Eiffel, on mange des glaces le long de la seine, on bulle place des Vosges, on grimpe au sacré cœur,...
Je fais la connaissance de Lionel, son compagnon. Une belle personne, comme elle.
Cette parenthèse m'aura donné des ailes et m'aura éloignée pendant quelques jours de l'hôpital.
Le mois de juin continuera à être doux et placé sous le signe de l'amitié. Le week-end suivant, le samedi 22 juin, on célébra le mariage de Louise et Thomas en Normandie. L'occasion pour nous de prendre un grand bol d'air frais au bord de la mer le dimanche matin et de pousser jusqu'à Veules les Roses, un peu en dessous de Dieppe. Et le week-end du 29 juin, Estelle, Alban et Victorine venaient passer à leur tour quelques jours avec nous !
Entre temps le jeudi 20 juin, après les déboires allergiques lors de la dernière hospitalisation, je suis convoquée à l'hôpital Tenon en allergo pour réaliser des tests avant le prochain scanner prévu en juillet pour les marquages de radiothérapie. Une après-midi entière à tester des produits sur mon avant-bras pour une suspicion d'allergie à la pénicilline et à l'iomeron, produit de contraste utilisé pour les scanner. Et à la fin de la journée, le doute persiste encore. Il faut que je revienne faire des tests. Résultats, je n'y suis jamais retournée mais je reste persuadée d'avoir uniquement fait un choc allergique (réaction liée à une injection trop rapide du médicament). Je me suis auto-retestée en prenant de l'amoxicilline un peu plus tard. Rien n'est arrivé. En revanche, pour l'ioméron, les 2 réactions que j'ai eu laisse peu de doute. Je crois que j'en resterais là pour le moment.