Depuis le premier contact établi en janvier avec la druide, je échangeais maintenant de temps en temps au téléphone. Elle prenait des nouvelles, me rassurait sur nos prises en charge "énergétiques".
On organisa finalement une rencontre le 2 avril avec elle. Serge et Anita m'accompagnait dans ce petit périple au-dessus de Quimper. Ils prenaient soin de moi, je me sentais à la fois choyée et sécurisée. Ils avaient loué un gite près de chez elle où nous avons passé la nuit avant d'aller la voir le lendemain matin.
Je me souviendrais toujours de notre voyage en voiture à travers la forêt. La route bordée de sous-bois clairsemés, laissait apparaître une multitude de camélias en fleur. Le temps est plutôt gris et maussade en ce début d'avril. On sort tout juste de l'hiver et pourtant, il y a de la lumière de partout. Les camélias illuminent le paysage et nous offrent un spectacle haut en couleur.
L'arrivée chez la druide est toute aussi magique. C'est une petite maison au bord de la route, assez basse. Dans mon souvenir, elle a un toit en chaume. Mais je ne sais pas à quel point cette idée s'inscrit dans la réalité ou dans l'image que mon esprit s'est forgée à partir de détails mystiques.
Il y a notamment cette statue étrange et imposante à l'entrée, un cadeau d'un sculpteur local qu'elle a aidé.
On est également accueilli par ce panneau : "Interdit aux cons", humour décalé mais qui donne le ton!
A l'intérieur, un ancien comptoir de bar, une immense cheminée, une multitude d'objets insolites et surtout des journaux qui tapissent intégralement les murs, du sol au plafond...Les fenêtres sont également recouvertes de papier. La lumière du jour n'entre pas. L'endroit paraît presque abandonné. En tout cas il semblerait que l'aspirateur ait pris la fuite.
Une femme, qui parait beaucoup plus âgée qu'elle ne l'est sûrement, nous accueille avec une chaleur rustique mais sincère. Elle est accompagnée par son mari. Plus âgé encore qu'elle, ou fatigué par les traitements médicaux. Atteint également d'un cancer depuis plusieurs années, il est marqué par les épreuves. Ancien militant engagé dans le front de libération de la Bretagne, il n'a pas sa langue dans la poche et a gardé une verve vigoureuse et acerbe envers nos politiques.
Le café nous est servi dans la cuisine, une pièce située à l'arrière de la pièce principal. Ici aussi c'est un véritable capharnaüm. On arrive à se faire une petite place sur un coin de table, à trouver des tasses qui ont vraisemblablement errées entre l'évier et la table. Pas sûre qu'elles aient trouvé l'éponge sur le chemin.
Martine semble appartenir à cette catégorie de femmes fortes, au caractère bien trempé, qui ont la lourde tâche de porter leur famille à bout de bras mais qui font preuve d'une extrême bonté. Un tempérament qui se situe à mi-chemin entre douceur et fermeté et qui laisse transparaître une grande générosité.
Très vite, on aborde les raisons de notre présence ici. Sur son buffet, elle me montre les photos que nous lui avons envoyé. "Je vous regarde tous les matins" me dit-elle. Elle m'interroge. Elle veut savoir où j'en suis des traitements, comment je me sens. Elle me pose les mêmes questions pour ma mère.
Je lui ai ramené nos pierres. A l'aller, j'ai fait un stop à Rennes en train pour récupérer celle d'Isa. Elle les prend dans ses mains pour les recharger. Le geste est tout à fait anodin. Rien de mystique, pas d'incantation ni de prière. Contrairement à ce qu'on pourrait penser, on est loin de Merlin l'enchanteur.
Puis elle commence à nous raconter sa vie. Elle nous parle de son fils, avec une grande fierté maternelle. Pendant ces quelques heures passées avec elle, je sens qu'elle m'observe discrètement. Et puis un moment, elle s'interrompt et elle me dit : "c'est bon, c'est fini maintenant, tout va bien se passer". J'essaye d'en savoir un peu plus et de poser quelques questions. Je n'en saurais guère plus. "C'est comme ça" me dit-elle.
Après tout, c'est ce que je suis venue chercher et entendre. J'ai le sentiment qu'une force puissante et surnaturelle veille sur moi. Une arme de plus actionnée. Un sentiment qui me fait le plus grand bien et qui, j'en suis persuadée, contribue à lutter contre la maladie.
Quand on aborde la question de ma mère, sa réaction est déconcertante : "Je ne la vois pas malade" me dit-elle. Je lui explique les examens, les diagnostics, les traitements et pourtant elle me dit ne rien voir, qu'"elle va bien" et que "ça va aller pour elle aussi".
Quelques mois plus tard, je la désavouais complètement. Déçue d'avoir pu mettre tant de conviction en ses pouvoirs. Remontée qu'elle n'ait pas réussi à voir la gravité de sa maladie. Infiniment triste qu'elle n'ait pu la sauver.
Maintenant avec le recul, je me dis qu'elle ne pouvait peut-être simplement rien faire pour elle ? Et comment aurait-elle pu me le dire ? Encore une fois, on sait combien la force des émotions agit sur la maladie et l'importance de croire en sa guérison. Dans tous les cas, elle a pris du temps pour nous. Une force vive de plus qui nous a fait parvenir son énergie et sa bienveillance. En ça, elle a toute ma reconnaissante.
On est reparti de chez elle, le cœur léger, pleins d'espoirs et d'horizons positifs. Je me sens à la fois forte et légère. La présence et le soutien de Serge et Anita me font du bien. Je me sens parée à rentrer, prête pour une nouvelle chimio.
Sur le retour, le train s'arrête quelques minutes à Rennes. Bernard négocie avec le chef de gare pour s'avancer sur le quai et récupérer la pierre (et une douzaine d'œuf qu'Anita leur fait passer !)... L'échange ne durera qu'une minute, il est escorté par le contrôleur qui nous toise comme deux trafiquants du marché noir ! Je repars un peu frustrée, j'aurais bien grapillé quelques instants de plus avec lui.
Le 4 avril, de retour à Paris, je rencontre une masseuse dans le service d'oncologie qui m'offre une heure de détente et de reconnexion avec mon corps. Les bienfaits des massages pendant les périodes de traitements sont reconnus pour notamment agir sur l’état émotionnel et psychologique des patients en réduisant les tensions, l’anxiété et en luttant contre la dépression. Sensibilisée aux bouleversements que traversent les personnes malades, elle connait les différents types de cancers, leurs progressions, les différents soins médicaux et leurs effets secondaires. Elle peut ainsi adapter ses soins en fonction du l'état et des envies des patients. Des rendez-vous qu'elle transforme en véritables bulles de douceurs et de détentes. Des doigts magiques roulant sur mon crâne nu et sur mon corps fatigué...
Samedi 6 avril, nouvelle période de jeûne avant la chimio de lundi, la quatrième et dernière de cette première série d'EC, série la plus difficile à tolérer. Hâte d'en finir.
Avant chaque chimio, je réalise un bilan sanguin complet : les NFS, à savoir la numération sanguine des globules blancs et globules rouges; la créatine, indicateur du bon fonctionnement des reins; un bilan hépatique, pour mesurer la tolérance du foie aux médicaments; le taux d'urée, de calcium, de potassium,...
Tous les quinze jours, puis toutes les semaines, c'est le rituel du labo et de la prise de sang. Au fur et mesure des mois, cette routine s'est inscrite dans mon quotidien. Je suis devenue une experte sur les horaires de fréquentation, les laborantins à éviter, le code couleur des tubes de prélèvements, les secrétaires les plus efficaces, les pulls à porter pour se découvrir les veines facilement,... Et surtout j'ai appris à lire des bilans sanguins, à en comprendre les variations, les indicateurs.
En vigilance permanente sur l'évolution de cette chimie du sang, j'ai archivé chaque compte rendu, surveillé chaque fluctuation.
Globalement, pour que la chimiothérapie puisse avoir lieu, il y a 3 indicateurs clés à surveiller et des seuils à respecter :
- Hémoglobine > 9g/dL (globules rouges)
- Polynucléaires Neutrophiles > 1000/mm3 (Leucocytes/globules blancs)
- Plaquettes > 100 000/mm3 (cellules sans noyau ayant un rôle prépondérant dans la coagulation)
Si l'une de ces conditions n'est pas respectée, il y a un risque que la chimiothérapie puisse avoir une incidence, parfois grave, sur l'état de santé.
Ainsi, chaque semaine, j'attends donc ce bilan sanguin avec l'excitation et la peur de l'élève qui reçoit les résultats de ses examens...
Cette nouvelle injection, le 8 avril, marqua une vrai étape dans mon état global : augmentation de la fatigue, liée notamment aux nausées et l'amaigrissement qui en découle, mais aussi de terribles aphtes sur la langue. Jusque-là, j'arrivai à canaliser ces effets secondaires à coup de bains de bouche au bicarbonate. Mais là j'atteignais des niveaux de "cratères buccaux" insoutenables, j'avais la langue à vif et je peinais à manger convenablement. Une oncologue de l'hôpital de jour renforça la prescription du bicarbonate avec de la cortisone. Mais rien n'agissait.
C'est finalement une patiente qui "sauva" ma bouche ! Croisée à un atelier d'Art thérapie, elle me conseilla l'eau de Quinton. Après plusieurs semaines vaines avec l'allopathie, le problème fût réglé en 48h avec ce remède de grand-mère ! Tout simplement magique.
En savoir + sur l'eau de Quinton ici.
Malgré la fatigue physique et les effets secondaires, je continuais de tout mettre en œuvre pour vivre le plus normalement possible, faire en sorte que les traitements affectent le moins possible notre quotidien.
Côté travail, j'étais en arrêt maladie depuis le mois de février. Je continuais néanmoins de suivre l'activité à distance. Je passais une tête de temps en temps au bureau.
Entre la fatigue et les rendez-vous médicaux, impossible de tenir le rythme effréné auquel j'étais habituée. Mais le maintien d'une activité professionnelle et des liens sociaux auront été salvateurs pour moi. Je gardais l'esprit occupé, tourné sur la mise en place de projets, le suivi d'objectifs.
J'ai annoncé la couleur dès le départ, en transparence mais avec la pudeur qu'on peut avoir avec ses collègues. J'ai la chance de travailler avec une équipe jeune et très ouverte. J'ai tout assumé : la mine des mauvais jours, la perte de cheveux. Ils ont accueilli la nouvelle avec soutien et prévenance. Ils ont continué d'échanger avec moi normalement ; j'étais simplement moins disponible.
Le jeudi 11 avril, je participais à un atelier d'art thérapie. Au dernier moment, les enseignants déposaient leur préavis de grève. Vincent travaillant, je n'avais pas de solution de garde pour Tymeo. L'art thérapeute me proposa alors de venir à l'atelier avec lui.
J'y ai vu une belle occasion de lui faire découvrir un autre aspect de l'hôpital, moins sombre, moins angoissant. J'avais envie de lui faire visiter les endroits où je me rendais presque chaque jour.
Il s'exprimait peu sur les traitements ou sur l'hôpital. Je me suis souvent interrogée sur la manière dont il pouvait se représenter les choses. L'imaginaire peut parfois prendre une place plus inquiétante que la réalité. Venir découvrir concrètement ce lieu, c'était en quelque sorte un moyen d'exorciser des éventuelles craintes.
J'étais néanmoins assez septique sur sa capacité à rester très longtemps en place. Je m'imaginais repartir au bout d'une heure une fois quelques dessins achevés. Au lieu de ça, j'ai dû négocier avec lui, après les 4 heures de séance, pour que nous rentrions…
Dès notre arrivée, il éprouva la même fascination que moi face à l'abondance des matériaux à notre disposition. Il suivit l'art thérapeute qui le guida dans le choix des toiles, des couleurs, des pinceaux et autres accessoires. Elle lui présenta les autres patients avec lequel il échangeait avec une aisance tout à fait naturelle. La maladie, les foulards et les perruques devenaient ici la norme. Il évoluait sans se poser de question, avide de création.
Rapidement, il trouva une idée : peindre avec les mains protégées par des gants, qu'il collait ensuite sur la toile. Il déclinait ensuite cette thématique en différentes couleurs. Tout le monde l'applaudissait et ces chaleureux encouragements déclenchaient en lui une frénésie de peinture !
De cet atelier seront sortis 12 toiles grands formats que je reviendrai chercher le lendemain, le temps du séchage. Je suis repartie encombrée, en taxi, croulant sous ses œuvres…
Je garde un souvenir mémorable de ce moment créatif et de partage avec lui.
Quelques jours plus tard, à la fatigue, s'est rajouté une sorte d'état grippal, puis un début de température.
Dans ce cas de figure, les instructions sont claires : direction le labo pour un bilan sanguin. Quelques heures plus tard, le médecin du laboratoire m'appelle, les neutrophiles sont descendus à 148/mm3.
En clair, je n'ai plus d'immunité. Il me conseille de m'isoler et d'appeler l'hôpital. Malgré, les injections de neulasta, censées agir sur la production de globule blanc, la moelle épinière est au ralenti. L'interne de garde ce jour-là me conseille d'attendre et de surveiller ma température.
Le lendemain, le mardi 16 avril, j'ai rendez-vous avec l'oncologue à l'occasion d'un bilan après cette première série de cure de chimio.
Vincent m'accompagne, ou plutôt m'aide à tenir debout. Son soutien indéfectible me permet encore d'avancer quand le corps et l'esprit ne suivent plus.
J'ai toujours de la température, des frissons...Je mène l'entretien dans un état second et à la lecture de mes résultats, elle m'annonce qu'elle m'hospitalise.
Je reste complètement interdite. Je ne m'attendais pas du tout à ce verdict. Je pense tout suite aux enfants. Je ne les ai pas prévenus. Je vais devoir à nouveau être séparée d'eux et ce pour une durée complètement indéterminée. Je commence à paniquer. Elle n'est pas très rassurante : je ne vais pas pouvoir les voir tant que mon immunité ne sera pas remontée. C'est trop risqué.
Elle me trouve une place en chambre stérile dans le service infectiologie dans le bâtiment Laveran (Bâtiment Laveran à retrouver ici).
Vincent court me chercher une brosse à dent, une culotte et un pyjama. Pour le reste, on verra demain. Tout a été très vite, j'ai à peine eu le temps de comprendre ce qui se passait et je me suis retrouvée seule dans cette chambre isolée.
Etat de neutropénie fébrile. La chimiothérapie bloque temporairement l'activité de la moelle osseuse, entraînant une diminution de la production des cellules sanguines.
On place alors une petite étiquette dehors, à l'entrée de la chambre : "Aplasie". Nom de code signifiant qu'une tenue de cosmonaute est indispensable pour rentrer dans la chambre. Un dress code fastidieux pour les infirmières qui préfèrent me faire du langage des signes par un petit hublot. Tel un poisson rouge dans mon bocal, la plupart du temps, je ne comprends rien.
Le soir même, ils font tout un tas d'analyses pour essayer de voir d'où vient l'infection. Il faut notamment vérifier qu'il n'y ait pas d'infection qui se collecte autour du PAC.
En attendant les résultats, ils décident de m'administrer un antibiotique à spectre large pour prévenir d'une éventuelle bactérie. L'infirmière m'injecte le médicament et me prévient qu'il va passer dans les veines pendant une heure environ.
Bizarrement, au bout d'un quart d'heure, le produit est intégralement passé et la poche de perfusion est vide.
Tout d'un coup, je sens que mon visage commence à gonfler et que j'éprouve de plus en plus de difficultés à respirer. J'appelle l'infirmière qui tarde à venir. Je suffoque. J'ai l'impression que je vais m'étouffer. Heureusement, j'ai toujours un tube de Ventoline au fond de mon sac. En quelques instant, je retrouve de l'air. L'infirmière arrive enfin, puis suivie du médecin. J'ai fait une réaction allergique à la pénicilline...
Le lendemain, le visage a dégonflé, la température a baissé mais je suis toujours fatiguée et mes taux sanguins ne sont pas encore remontés.
Paradoxalement, exactement le même jour, on apprend un excellente nouvelle du côté de ma mère. Elle vient de terminer ses 6 cures de chimio et le bilan des images au TEP SCAN est bluffant. La tumeur a pour ainsi dire disparue. L'oncologue est très confiant et propose de poursuivre par trois séances supplémentaires pour éradiquer complètement le problème, suivies de 25 séances de radiothérapie étalées sur 5 semaines.
A ce moment-là, plus qu'une lueur d'espoir, on voit le bout du tunnel. On fait le décompte des jours de traitement restant et on a bon espoir qu'elle puisse retrouver une autonomie alimentaire pour l'été.
C'est un véritable soulagement pour tout le monde.
Alors qu'on devrait se réjouir et fêter ces bons résultats, Bernard saute dans un train pour me rendre visite à l'hôpital. Je suis une nouvelle fois troublée par la temporalité du croisement de nos parcours...
A tour de rôle Bernard et Vincent se relayent dans ma chambre. Tout de bleu vêtus, on est plus proche de schtroumpfs que de cosmonautes ! Les gants donnés à Bernard ne lui permettent de rentrer que quatre doigts sur cinq...
Au vue des récentes bonnes nouvelles, l'humeur est à la légèreté et leurs présences rend le temps moins long !
Un soir, j'ai même la visite surprise de Marion. Je suis à la fois touchée et émue par son soutien inconditionnel. Elle a traversé Paris après sa journée de travail pour m'apporter un peu de joie et de réconfort. Grâce à elle, ce jour-là, je découvre mon premier "Fabcaro": "le discours". Le premier d'une longue série.
Chaque jour, c'est le même rituel : prises de sang, analyses. Ils ne savent pas vraiment d'où vient l'infection. Ils vérifient également par radio au niveau des poumons. Mais finalement à part des globules blancs au plus bas et une anémie, il n'y a pas d'autres symptômes. Au bout de quelques jours, ils me préparent à une éventuelle transfusion.
Pour moi, il en est hors de question. Je me bats déjà avec mes propres cellules, je ne vais pas non plus gérer celle d'un.e autre !
Je tente de négocier avec de mon onclologue et avec les médecins du service. Je ne manque pas d'arguments : régime exclusif de boudin, transfusion familiale. En vain, pourtant ce n'est pas les idées qui manquent.
Au bout d'une semaine, je reçois l'autorisation de pouvoir voir Tymeo. A l'extérieur de ma chambre seulement et avec le masque. Le temps d'une partie de Uno, dehors au soleil, j'oublie ces quelques jours difficiles. Mes enfants ont le pouvoir magique de me guérir !
Le lendemain, j'ai mon passeport pour la maison avec des neutrophiles qui ont repassé la barre des 900/mm3 et une hémoglobine qui se rapproche des 9g/dL. Je remercie mon corps d'avoir évité la transfusion !!
Le planning initial a donc finalement été un peu perturbé par ces derniers événements. Initialement, j'aurai dû recevoir ma première injection de Taxol le lundi 22 avril. Finalement, l'hospitalisation aura décalé cette deuxième phase de chimio au mercredi 24 avril.
Le même jour encore, Isa entamait également sa seconde série de chimio. On avait pris l'habitude de s'appeler pour s'encourager avant chaque nouvelle cure. Cette fois on était synchros!
Si les injections de Taxol sont moins fatigantes à supporter que les EC dans les jours qui suivent, elles demandent néanmoins un certaine endurance ! Douze chimios réparties sur douze semaines. Il faut tenir la cadence.
Le produit induit également d'autres effets secondaires comme notamment la dégradation, voir la perte, des ongles ; des fourmillements, picotements ou douleurs des jambes ou des bras (signes de neuropathie périphérique); des douleurs dans les articulations ou dans les muscles.
Afin de prévenir ces risques, les séances de chimio se passent avec les mains et les pieds dans la glace. Cette fois-ci, j'y suis autorisée.
Pour perte des ongles, il est également conseillé d'appliquer du vernis au silicium selon tout un rituel décrit.
En savoir + sur les soins des ongles ici
Et c'est comme ça que je me suis retrouvée à me mettre du vernis pendant des mois, à raison de 2 à 3 fois par semaine. Des soins qui ne faisaient, jusque-là, pas vraiment parti de mon "rituel beauté"!
Au final, ça m'aura permis de ne perdre "seulement" qu'un ongle d'orteil (le plus petit). Et sur les mains, un bout d'ongle du pouce s'est également décollé mais avec un ongle qui avait déjà plus ou moins repoussé en dessous. Heureusement tout ça s'est fait progressivement et sans douleur.
Cette première séance se passe globalement de manière très similaire aux précédentes, avec toutefois l'inconfort de la glace en plus.
Il n'y a cette fois qu'un seul produit à injecter, ce qui réduit considérablement le temps de la séance - 2 heures environ.
En revanche, le produit, conservé à basse température, est très épais et rend l'injection plus compliquée. Le goutte à goutte nécessite d'être régulièrement relancé par les infirmier.es