Peu de répit après cette première étape, il fallait maintenant faire face la chimiothérapie.
Etrangère à tout ce monde médical, je m'intéressais maintenant de près au sujet, apprenant notamment que les chimiothérapies sont différentes d'un cancer à un autre mais que les effets secondaires sont relativement similaires.
En savoir + sur la chimothérapie ici
De son côté, ma mère s'apprête à retourner faire sa deuxième cure. Son protocole prévoit pour le moment 6 cures, à 15 jours d'intervalles. Ils lui injectent du 5-FU (5-Fluorouracile) qui est l’une des chimiothérapies les plus prescrites pour le traitement des tumeurs solides. Mais qui est aussi un produit qui peut induire des toxicités sévères voire létales. En effet, un déficit ou l’absence totale d’une enzyme du foie (la DPD), chargée d’éliminer le 5-FU, peut être fatal au moment de l'injection. Administrer du 5-FU à un patient sans savoir s’il possède ou non l’enzyme revient donc à jouer à la roulette russe. Pour cela, il existe maintenant un test qui permet d'identifier si le patient a bien cette enzyme. Mais jusqu'au 29 avril 2019, ce test n'était pas obligatoire et il était même assez cher. Un critère d'exclusion social aberrant.
Je revois mon père faire des pieds et des mains pour pouvoir obtenir les résultats à temps pour sa première chimio; impensable de faire autrement.
Fort heureusement la règlementation a changé depuis.
La première chimio aura été déjà très dure pour elle. Elle cumulera tout au long de ces différentes cures des effets secondaires assez prononcés, alternant notamment les différents types de problèmes digestifs : nausées, diarrhées, constipations... La combinaison chimio/jéjuno n'a fait qu'alourdir sa prise en charge. Après chaque séance, elle s'enfermait dans sa grotte, faisait le dos rond en attendant de refaire surface et de reprendre des forces. Malgré l'alimentation externe, elle continuait à perdre du poids. Nos efforts pour lui faire avaler quelques calories ne suffisaient pas: elle ne s'alimentait plus qu'exclusivement par voie externe.
Je devais moi aussi maintenant me préparer à traverser ces moments. Je me tournais naturellement vers les médecines douces ou médecines dite "alternatives". D'ordinaire, je ne suis pas une grande consommatrice d'allopathie. Un comble pour quelqu'un qui s'apprête à se faire injecter des produits chimiques hyper puissants à s'en faire tomber les cheveux !!
Coupeurs de feu, Naturopathes, Acuponcteurs,...me voilà en quête de tout ce qui pourrait aider mon corps à subir ces traumatismes, à lui apporter douceur et bien-être !
Grâce à Audrey, qui avait déjà étrenné un certain nombre de praticiens, je suis rapidement orientée vers des personnes fiables et compétentes.
Le 1er février, je rencontre pour la première fois son acuponcteur. Pour le voir, je dois courir jusqu'à la Madeleine. La ponctualité est un art de vivre pour lui; je ne faillirai pas à nos rendez-vous, ils me sont trop précieux.
Le 4 février, je me laisse tenter par un rendez-vous avec une socio-esthéticienne de l'hôpital. C'est un service mis en place par l'hôpital à destination des patients. Le soin esthétique, en réhabilitant le corps, devient un véritable acte thérapeutique. La socio-esthéticienne ajoute à ses compétences d’esthéticienne une spécialisation qui lui permet d’exercer son métier auprès des personnes fragilisées confrontées à des maladies graves. Elle exerce dans une petite salle, à côté de la psychologue. Elle me propose un soin du visage. Une heure d'évasion. J'y retournerai !
Le 5 février, j'enchaine avec un rendez-vous avec la Naturopathe. L'idée avec elle est de dresser un bilan énergétique et de voir comment, avec l'alimentation, je vais pouvoir trouver un équilibre et mieux supporter les chimios. Elle prend mes pouls, observe le fond de mes yeux, la couleur de ma langue, de mes ongles. Véritable énergéticienne, elle me fait un bilan complet.
Je repars avec pleins d'instructions, de conseils, de compléments alimentaires...et surtout pleins de bonnes intentions,
à retrouver ici.
En tout honnêteté, je n'ai pas tout suivi à la lettre. Notamment les petits déjs, j'ai calé. Pour la viande et le sucre, j'ai fortement réduit mais pas complétement arrêté.
Pour le reste, j'ai mis en application pas mal de chose, j'ai un peu adapté. J'ai carburé au jus vert, mais souvent avec une petite pomme...pour le goût ! J'ai fait l'impasse sur le reishi, par contre j'ai longtemps pris de l'aloe arborescens, fortement recommandée pour lutter contre le cancer.
Rapidement, je me suis retrouvée face à une multitude de conseils et de préconisations. Au début, j'ai cumulé les rendez-vous auprès de praticiens différents, tous compétents mais avec des approches parfois opposées.
L'acuponcteur me disait de manger cuit, surtout pas cru - trop consommateur d'énergie. La naturopathe me disait de manger cru - pour tirer tous les bienfaits des aliments. Idem pour les épices, tandis qu'on me louait les vertus du curcuma et du gingembre, l'acuponcteur m'expliquait au contraire que c'était des aliments chauds et qu'il fallait à tout prix arrêter.
En médecine chinoise, le cancer étant la réunion de 3 éléments : les mucosités, la chaleur et la circulation de l'énergie, tout son travail est de réduire les premiers éléments et de favoriser le troisième.
Bref tous ces conseils, souvent très justes et légitimes, peuvent être parfois contradictoires et vous font perdre pied. Le seul que je donnerai finalement c'est de faire ce qui nous semble bon, en accord avec soi-même et ses possibilités. Ne pas chercher à répondre à tout et trouver sa propre vérité.
Avoir une bonne hygiène de vie et surtout (surtout !) faire du sport.
Dès le premier rendez-vous avec la Professeur, elle m'a tout suite sensibilisée sur l'importance de faire de bouger mon corps. Les bienfaits du sport sont multiples dans le cadre du traitement du cancer : diminuer les effets secondaires des traitements, améliorer les chances de rémission, diminuer les risques de rechute et améliorer la qualité de vie...
Si j'ai pu être sportive plus jeune, le seul sport que je pratique aujourd'hui c'est de m'occuper des enfants tout en travaillant à 200%...Et même si ça ressemble parfois à du sport à haut niveau, ce n'est pas reconnu comme tel !
Il est temps de prendre des bonnes résolutions et de maximiser mes chances. Je me laisse donc convaincre d'intégrer la CAMI, association sport et cancer (https://www.sportetcancer.com/). Ils interviennent à l'hôpital, ils sont formés aux thérapies sportives. Les cours sont adaptés aux différentes étapes de traitement, le programme est personnalisé en fonction des pathologies.
La première étape du programme consiste à réaliser un test d'effort physique, pour jauger nos capacités initiales. Ce test est important car il donne un repère pour la suite des entraînements. L'idée n'étant pas de rentrer dans un esprit de performance, mais de maintenir un niveau physique et de voir ses progressions. C'est toujours gratifiant et encourageant.
Je rencontre donc aujourd'hui la coach sportive. L'ambiance est simple et indulgente. Je passe les tests assez facilement, malgré l'opération récente. Je redoute un peu de me retrouver dans des cours de gym un peu en décalage avec mon âge. Le cancer n'est pas vraiment une maladie de trentenaire. Dans quoi je me suis embarquée ?
Je devrais finalement attendre un mois pour commencer les entraînements, le temps de la cicatrisation.
Bureau et salle d'entrainement à retrouver ici
Le 7 février, direction le cardiologue. Dans le marathon de la préparation à la chimio, il est également nécessaire de réaliser un électrocardiogramme pour vérifier la résistance du cœur. Perspective peu rassurante. Je me rends chez un cardiologue en face de l'hôpital. Examen simple, efficace, routinier. Encore une bonne nouvelle, tout va bien de ce côté-là. On rigole, mais à travers tout ça, chaque bonne nouvelle compte !
Le lendemain, le 8 février, j'ai rendez-vous pour la pose du PAC: le Port A Cathéter. En savoir + sur le PAC ici.
Programmée en ambulatoire, en anesthésie locale, c'est une intervention présentée comme anecdotique. En réalité, j'ai trouvé cet acte assez traumatisant.
Bâtiment de chirurgie ambulatoire à retrouver ici.
A commencer par une anesthésie qui s'est avérée peu efficace en début d'opération. Il aura fallu plusieurs injections avant d'insensibiliser la zone.
Peu douillette de nature (j'ai accouché sans péridurale) je suis par contre très vite impressionnée par la vue du sang ou l'idée même de toute opération (véritable raison de ce choix d'accouchement : plus par la crainte de l'acte - effets secondaire, peur de la paralysie ,...- que par véritable choix philosophique !)
Bref, passé ce premier moment peu agréable, je me retrouve éveillée au milieu d'une équipe médicale qui ne m'épargne aucun détail sur leur avancée ou sur leurs difficultés rencontrées. De quoi me faire tourner de l'œil. Intervention éprouvante.
A l'issue de l'opération, j'observe très rapidement une gêne, notamment au moment de l'inspiration. Je réalise des contrôles chez un radiologue de manière à vérifier que tout est bien en place. Finalement, c'est Magali qui, grâce à des manipulations des tissus autour du PAC, "l'a aidé à trouver sa place". Au bout d'une quinzaine de jours, tout ça n'est plus qu'un mauvais souvenir et il commence à faire partie de moi.
Ce n'est que le 11 février que je rencontre pour la première fois l'oncologue qui suivra mon dossier. C'est une très jolie jeune femme, châtain aux cheveux bouclés. Elle me parle d'une voix douce et posée. Son bureau est situé dans le bâtiment Jaquart. Le bâtiment est tout sauf accueillant. Il ressemble à l'image que l'on peut se faire des anciens hôpitaux. Longs couloirs étroits, succession de petites pièces, peinture défraichie. Vincent m'accompagne, on attend longtemps sur de vieilles chaises usées alignées dans ce couloir interminable.
Bâtiment Jacquart à retrouver ici.
On a souvent les qualités de ses défauts. Elle est très souvent en retard mais pour de bonnes raisons, elle a des qualités d'écoutes hors normes. Elle prend le temps d'écouter, d'expliquer. Je me sens très vite en confiance, elle a une empathie "juste". Elle compatit mais sans exagération, ni surenchère. Cette attention me fait du bien, m'apaise.
Et pourtant les nouvelles ne sont pas très bonnes. Elle a reçu les résultats des analyses des prélèvements faits au cours de l'opération. Il s'avère finalement que toutes les tumeurs ne sont pas similaires : certaines sont réactives aux hormones, d'autres non. Comme s'il y avait deux cancers en un. Sur le coup, la nouvelle est difficile à digérer. Un autre coup de massue. Et à la fois je ne réalise pas tout suite qu'il s'agit de la tant redoutée "tumeur triple négative". Parfois le cerveau prend soin de ne pas établir toutes les connexions.
Elle nous annonce alors que le protocole va être un peu modifié. Je devais avoir :
- 4 chimios d'épirubicine et cyclophosphamide (EC) à trois semaines d'intervalles
- 12 chimios de Taxol chaque semaine.
Je vais finalement recevoir les doses d'EC toutes les 2 semaines. Le but étant de faire en sorte que l'organisme n'ait pas le temps de reconstituer des cellules. Elle me prévient des effets de fatigues que ce rythme peut induire et que mon état de tolérance à ces doses denses serait ré-évalué avant chaque chimiothérapie. Néanmoins, l'équipe de concertation pluridisciplinaire a estimé que j'étais jeune et que le fameux "bénéfice/risque" penchait en la faveur de ce protocole renforcé.
A ce moment-là, j'adhère totalement à ce traitement. C'est seulement quelques semaines plus tard, en discutant avec les infirmières, que je comprends que ce n'est pas un rythme courant. Après avoir essuyer des "Toutes les 2 semaines ?", "Mais vous êtes sûre ?", "On a jamais vu ça", j'ai commencé sérieusement à douter. Ces remarques renforçaient les inquiétudes faces à la gravité de mon état de santé. Ce n'est que quelques mois plus tard, en faisant part de mes doutes aux différents médecins, que j'ai pu être rassurée sur le fait que j'étais loin d'être la seule dans ce cas-là !
Elle m'explique ensuite dans le détail toutes les étapes de la chimiothérapie, les effets secondaires, les effets indésirables... La liste est longue, pour les plus courants : nausées, vomissements, diarrhées, constipation, perte de cheveux, d'ongles, fatigue, perte d'appétit, aphtes, disparition des règles... La bonne nouvelle : à priori on ne les cumule pas tous !! Et puis en face de chacun de ces effets, elle prescrit le médicament qui va bien. A prendre selon symptômes pour les uns ou en prévention pour les autres. L'ordonnance est conséquente mais je fais le choix de tout prendre à la pharmacie. On ne sait jamais, au cas où. Grossière erreur. Je me suis retrouvée avec un carton de médicament...pour n'en utiliser qu'une petite partie.
Elle me réexplique également comment ils vont me mettre en état de "ménopause artificielle", pour au moins deux ans. Des injections chaque mois de Decapeptyl pour faire baisser l'activité hormonale et tenter de protéger les ovaires. On reparle d'une éventuelle préservation des ovaires. Je n'ai pas changé d'avis, je fais confiance à la nature, on verra bien.
On ne restera pas loin de 2 heures avec elle, elle prendra le temps de répondre à toutes nos questions.
Le même jour, j'ai rendez-vous avec un chirurgien plastique à la Pitié, spécialisé dans la reconstruction mammaire. Le rendez-vous a été pris dans la foulée de l'annonce du cancer. L'objectif étant de pouvoir donner aux patientes une projection de reconstruction après la mastectomie. Ce n'est pas un rendez-vous obligatoire mais fortement conseillé pour passer le cap "psychologique".
Pour ma part, la mastectomie n'a pas été traumatisante. Malgré tout je suis désireuse d'une reconstruction que j'envisage dès maintenant, à l'issue des traitements.
Le rendez-vous a été expéditif, il m'ausculte brièvement. Il propose la mise en place d'une prothèse à gauche et d'une reprise à droite par lipostructure. Le seul souvenir cuisant que je garde de cette consultation c'est sa remarque au sujet de mon sein droit : "on va reprendre également celui-ci : on ne va pas vous laisser avec un sein conique et tombant !" Finesse et délicatesse...Sur le coup, je suis tellement perplexe que la remarque me fait presque sourire ! Je suis plutôt fière de cet unique sein, témoin de deux beaux allaitements. Il est tout ce qu'il me reste de cette merveilleuse période. Je ne saurais le voir autrement.
La réflexion ne pouvait pas être plus déplacée. Je suis opérée depuis à peine un mois, j'ai peine à croire qu'un professionnel de santé, qui voit défiler des cas similaires à longueur de journée, puisse manquer autant de tact...
"Il faut se préparer à la chute des cheveux", voici ce que tout le monde ne cesse de me répéter. Pour le moment, ça me paraît tellement irréaliste comme situation que je n'ai pas du tout envie de m'en préoccuper.
Audrey me conseille d'acheter une perruque et des turbans, pour avoir les deux, pour ne pas être prise au dépourvue. On ne sait jamais comment on va réagir. Pour le moment, je me dis que j'ai envie d'assumer. Plus de cheveux, malade, et alors? C'est la réalité, pourquoi s'en cacher ? Mais elle a raison ; est-ce que je vais vraiment assumer ? Et si mon crâne était totalement difforme ?!
Je finis par me convaincre d'aller voir, au moins jeter un œil. Le 13 février, j'embarque Vincent avec moi et on atterrit chez Any d'Avray dans le 1er, toujours sous les conseils d'Audrey.
L'ambiance y est très intimiste. Chaque client est reçu dans une cabine privée pour procéder aux essayages. Je rentre dans un monde alors jusque-là complètement inconnu. On a le droit à un petit cours sur les différents types de perruques, cheveux naturelles, synthétiques, tressés en machine, à la main, ... Il y en a pour tous les goûts mais surtout pour toutes les bourses. Je me laisse tenter par plusieurs modèles, j'essaye pour l'expérience une perruque en cheveux naturels tressés main. Je ne suis pas déçue, la texture est incroyable, l'effet est très naturel. Par contre la coupe ce n'est pas ça et le prix exorbitant : plus de 4000€!! La prise en charge étant actuellement de 125€, je reste à charge est salé ! Mais "bonne nouvelle" me dit la vendeuse, il passe à 350€ au 1er avril ; et non, ce n'est pas une blague!
Couleurs, coupes, j'ai l'impression qu'il y a nombre infini de possibilités. Elle propose également d'ajuster les coupes.
Au bout d'une heure, on a bien ri mais on a rien trouvé de convaincant. La plupart des coupes sont quand même bien vieillottes et, même si elle peut les retoucher, difficile de se projeter. Et pour couronner le tout, la masse encore épaisse de mes cheveux long vient faire remonter les perruques...ce qui en soit est vraiment drôle mais n'aide pas du tout à faire un choix !
Au cours de l'entretien, la vendeuse ne nous cache pas d'être surprise de notre réaction. Elle nous raconte que la plupart du temps les gens s'effondrent pendant l'entretien...
Clairement, soit je ne suis pas prête et je me voile complétement la face, soit ce n'est vraiment pas pour moi !
Après je conseille vraiment de faire cette expérience inédite un jour. C'est une occasion unique de se voir avec des coupes ou des couleurs qu'on n'aurait jamais imaginé. Un retour à l'enfance, au temps des déguisements et des jeux de rôle.
Je regrette par contre de ne pas avoir pris plus de photos pour immortaliser ce moment, mais j'en ai quand même retrouvé...Je mets la moins pire (pour dire !).
L'hôpital de la Pitié Salpêtrière propose un panel de "soins de support" pour accompagner le parcours de soins médicaux: thérapie sportive, soins sociaux esthétiques, psychologues, mais aussi Art thérapie, Qi gong, danse, groupes de paroles,... J'avais envie de tout essayer. Trouver ce qui me ferait du bien. Très rapidement, j'ai quand même été rattrapée par une réalité de planning. J'allais quasiment tous les jours à l'hôpital et les trajets devenaient de plus en plus épuisant tandis que j'avançais dans les soins, et notamment dans la chimio.
L'art thérapie est un des ateliers auquel j'ai été le plus assidue durant toute la période de mes traitements. Le 14 février, je commençais ma première séance en groupe. Niché en haut du bâtiment Jacquart, l'atelier de l'art thérapeute est une grande salle remplie de trésor ! J'ai découvert ce matin-là une multitude de couleurs, de matières, de matériaux destinés intégralement à la création. J'avais l'impression d'être une enfant dans un magasin de jouets! On pouvait tout tester, tout utiliser. Sans limites, sans jugements. Une poignée de malades qui, comme moi, venaient trouver refuge quelques heures dans leur imaginaire. Guidés ou non par l'art thérapeute, nous pouvions laisser libre cours à notre imagination. Tout était possible. Et tout à coup, l'hôpital prenait une autre dimension ; les traitements, les opérations étaient tenus à distance le temps de cette courte pause!
Avant de participer aux animations collectives proposées par l'hôpital, j'étais plutôt réticente à ces activités de "groupes de cancéreux". Je n'avais pas envie de m'enfermer dans la maladie, de passer mon temps à comparer nos pathologies, de baigner dans une atmosphère que je pensais sordide. J'ai découvert bien au contraire que ces regroupements étaient tout autres et que c'était bien souvent des moments très rassurants et pleins de vie !
Il arrivait parfois qu'on échange sur nos parcours, souvent sans retenue et sans pudeur. Comme si ces moments partagés ouvraient les portes de nos intimités. Nous étions tous réunis par ces cancers qui avaient fait basculer nos vies, on se sentait liés. J'ai le souvenir d'une séance en particulier, où chacun allait de son anecdote la plus gênante, en lien avec les effets secondaires des traitements. Les limites fixées par la bienséance sociale étaient repoussées, sans aucune réserve. L'essentiel n'était pas là, l'essentiel était de vivre. Tout le reste importait peu, on pouvait tout partager pour se témoigner un soutien inconditionnel. On rencontre toujours quelqu'un pour qui la situation est plus difficile et finalement ça permet de ne pas s'apitoyer sur son propre sort. L'aider, l'écouter. Se sentir accompagnant et pas patient. Mettre de côté sa maladie un moment et relativiser !
Après ma tentative de mise sous perruque, je devais continuer à prendre en main le problème capillaire qui s'annonçait ! Avant de tomber malade, j'avais les cheveux très long. Bien décidée à ne pas me laisser submergée par la perte de cheveux, je voulais prendre les devants et me couper les cheveux en plusieurs étapes. Je repensais à cette femme croisée le jour de l'annonce. Je ne voulais pas me réveiller un matin avec des masses de cheveux sur l'oreiller.
Vincent me fit un premier rafraichissement fin janvier, avec un carré aux épaules. Puis le 15 février, en revenant de l'hôpital, ça m'a pris d'un coup. J'ai poussé la porte de quelques coiffeurs à Bastille, je suis allée chez le premier qui avait de la place. Je suis sortie de là avec une coupe au bol, bien courte. La même que Tymeo! La pauvre coiffeuse n'osait pas couper. J'avais beau lui répéter que de toute façon j'allais les perdre, elle a finalement dû s'y reprendre à plusieurs fois !! La pauvre était tellement mal à l'aise...
Moi, j'étais hyper contente ! Ça faisait longtemps que j'avais envie de changer de coupe. Je n'aurais jamais sauté le pas de manière si radicale dans un autre contexte !
S'il y a bien une chose que le cancer m'aura appris, c'est de trouver du positif dans chaque situation et se concentrer là-dessus. Même quand c'est douloureux. Se conforter dans le pessimisme ne sert à rien. Ça ne change rien. Chaque événement revêt plusieurs perspectives. Parmi elles, il y en a en a toujours une de positive !
Dans cette situation, on peut vite se laisser submerger par les événements et se sentir paralyser par la peur de la maladie, de la mort. Les gens s'adressent parfois à nous comme à des condamnés, avec une empathie exacerbée. Le regard des autres peut alors nous placer dans ce carcan.
La vie est en suspend quelques mois. On arrête plus ou moins de travailler ; les opérations, les traitements, la fatigue nous empêchent de mener totalement la vie qu'on menait avant... La lourdeur du planning médical peut sembler être notre unique préoccupation. On peut alors facilement s'enfermer dans la maladie et ne vivre qu'à travers ça.
Je ne sais pas si c'est pour essayer de protéger mes proches, accompagner ma mère dans sa propre maladie ou me protéger moi-même mais je voulais à tout prix que la vie continue comme avant.
Vivre avec la maladie.
Nous étions déjà tous affectés émotionnellement. Plus que tout, je voulais que mes proches continuent à vivre le plus normalement possible, que les projets continuent. Je ne voulais pas qu'on se place tous en arrêt, en situation d'attente. Je ne voulais pas être une charge mentale supplémentaire pour mon père ou ma sœur qui géraient déjà la maladie de ma mère. En restant actifs, en nous projetant dans l'avenir, je voulais embarquer ma mère dans cette dynamique, l'aider à se raccrocher elle aussi, à la vie.
Et surtout ça me donnait l'illusion de pouvoir tenir à distance la maladie. Ne pas la laisser tout prendre. Elle avait déjà pris mon sein, bientôt mes cheveux, mon énergie. Elle ne pouvait pas gagner sur tous les terrains. Je ne pouvais pas la laisser m'envahir sans réagir.
Alors dès que ça été possible, j'ai continué de travailler, j'ai encouragé Vincent à se déplacer comme il l'avait toujours fait, en me faisant aider avec les enfants quand ce n'était pas possible pour moi. Nous sommes partis en vacances, nous avons continué nos allers-retours à la campagne. J'ai profité au maximum des enfants, en allant les chercher plus tôt à l'école et à la crèche. Habitués aux horaires tardifs, ils ont vite pris goûts à nos sorties au parc à 16h30. J'ai fait toutes les sorties scolaires possibles ! Je n'en ai pas perdu une miette.
Les enfants sont de véritables sources de vie. C'est comme si la maladie n'avait pas d'emprise sur eux. Ils continuaient de jouer, de rire, de solliciter, d'exiger... Souvent fatigants, ils ont pourtant toujours été un puit d'énergie vitale, me rattachant à l'essentiel. Une véritable raison de vivre.
Et c'est comme ça que le 16 février, nous avons décidé coûte que coûte de partir au ski! On était à trois semaine de la mastectomie, à 10 jours de la pose du PAC. Je n'imaginais pas skier mais au moins prendre un grand bol d'air, me ressourcer au milieu des montagne, partager les bonheurs de la neige avec Vincent, les enfants. Le deuxième jour, l'appel de la glisse a été trop fort, j'ai pris les skis de Vincent, son forfait et j'ai filé sur les pistes... Malgré une prudence excessive pour ne pas tomber, je n'ai jamais été autant grisée sur des skis ! Je profitais de chaque instant, tout avait un goût unique. On a construit des igloos, dévalé les pistes, mangé des burgers et des frites au sommet, dévoré des fondues, imaginé des cabanes, dansé dans un appartement de 25 m² et fêté la deuxième étoile de Tymeo !!! Ces vacances ont été magiques ! Comme si s'approcher de la mort donnait à la vie une saveur inconnue jusqu'alors.
Au retour, les hostilités commencent. J'attaque ma première séance de chimio dès le lundi 25 février dans le bâtiment Jacquart de l'hôpital. (Bâtiment Jacquart à retrouver ici.)
Pour me préparer à cette bataille cellulaire et sous les conseils de la naturopathe et de l'acuponcteur, je me livre à un jeûne de 2 jours avant l'injection. Après une semaine de comté et de beaufort, c'est le grand écart alimentaire ! Mais curieusement, la motivation l'emporte.
Bien que peu reconnu en France, le jeûne pré-chimio est plébiscité par de nombreuses études et pratiqué dans d'autres pays.
Tout d'abord, il permet de détoxifier le corps avant le traitement. Notre système digestif est souvent sollicité par une alimentation trop riche, voir pas forcément très équilibrée. Jeûner permet ainsi de mettre notre organisme au repos et décharger notre foie.
Ensuite, l'idée est "d'affamer" les cellules.
Il semblerait que les cellules cancéreuses soient les plus "énergivores" et que par conséquence, elles soient les premières à se nourrir en cas de disette. Donc en gros, on les met deux jours à diète et dès que l'injection de chimio commence elles se précipitent pour le festin...et s'empoisonnent doucement !
Plus sérieusement, les cellules cancéreuses et les cellules saines réagiraient différemment au jeûne : les saines, privées notamment de glucose et d’acides aminés, développeraient une protection contre les agressions toxiques ou physiques. Les cellules atteintes auraient, en revanche, perdu cette capacité de résistance au stress, et de ce fait s’affaibliraient. Cette différence cellulaire serait le principal enjeu du jeûne, capable de « sauvegarder » les cellules saines et d’atténuer ainsi les effets secondaires de la chimiothérapie. Le stress oxydatif sensibilisant les cellules malades et préservant les cellules saines augmenterait ainsi les bénéfices des traitements oncologiques.
Aujourd'hui, les bienfaits du jeûne ne sont pas "médicalement" prouvés. Il existe énormément d'études qui convergent dans le même sens et certains pays sont plus ouverts à intégrer ces pratiques dans le parcours du patient cancéreux. En France, ce procédé est peu développé et n'est pas du tout entré dans les parcours médicaux. Je me suis souvent heurtée à des difficultés avec le personnel soignant sur ce sujet qui ne comprenait pas l'intérêt de cette pratique. J'ai eu deux fois la visite d'une diététicienne pendant les cures de chamois [mot corrigé par Tymeo qui lit par-dessus mon épaule - et qui trouve ça très drôle comme ça].
La première fois, je me suis expliquée en assumant pleinement mes choix. Pour la peine, j'ai écopé d'un discours moralisateur, quasi infantilisant, avec à la clé un recalage en cas de mauvais résultats !
La seconde, j'en étais à ma 3ème cure de chimio et j'avais déjà perdu pas mal de poids. Si l'amaigrissement se poursuivait, je devrais arrêter les jeûnes.
La perte de poids n'était pas exclusivement liée aux jeûnes. Les nausées, les aphtes étaient autant de raison de ne plus manger. Et ça c'était permanent. Pourtant le message ne passait pas !
C'est comme ça que j'ai fini par arrêter d'en parler à l'hôpital. En soi c'est assez regrettable, mais parfois on est fatigué de devoir se justifier auprès de gens qui ne cherchent finalement pas à comprendre.
Avant chaque chimio, j'ai le droit à une pré-médicamentation : cortisone et aprépitant. L'aprépitant est un antinauséeux qu'on trouve sous la forme de gélule nommée "EMEND". Ce médicament m'a particulièrement marqué. Le protocole se fait sur 3 jours, soit 3 gélules présentées dans une sorte de fascicule /livret. Une présentation qui lui donne une importance quasi religieuse.
Pour cette première chimio, Vincent vient me chercher à l'hôpital après la séance. On ne sait vraiment pas à quoi à s'attendre. Est-ce qu'il y a des effets secondaires immédiat ? Est-ce que je vais être en état de rentrer à pied ? Finalement, je ressors exactement dans le même état que dans lequel je suis entrée !
Dans notre imaginaire, la "chimiothérapie" reste assez abstraite voir fantasmagorique. On s'imagine de grandes salles blanches, stériles, aseptisées, du matériel médical pointu, hors de portée … La réalité est beaucoup plus pragmatique. A la Pitié, on est installé dans des petits box vieillissants mais intimistes, équipés d'un fauteuil/lit médical et une télé. Bien loin de nos films de science-fiction.
A chaque séance, l'infirmier.ère recueille un certain nombre d'informations (identité, analyse médical, état général,…) puis fait venir l'interne de service qui va valider le dossier pour l'administration de la chimio. Après cette étape, il.elle procède à l'installation du matériel. C'est alors un grand ballet qui commence. Tel.le un/e chef.fe d'orchestre, il.elle dirige l'installation des perfusions avec la plus grande dextérité et la plus grand rigueur qui s'impose.
Pour cette première, c'est Andrea qui s'occupera de moi, doux, calme et attentif, c'est aussi l'un des infirmiers préféré des patients.
Une heure avant mon arrivée, j'ai placé un patch anesthésiant à l'emplacement du PAC. L'aiguille de huber, qui est placée dans la chambre implantable, est particulièrement impressionnante ! Le patch permet d'être piquée sans aucune douleur, malgré la taille de l'aiguille.
La séance se déroule en plusieurs temps :
administration de "pré-médication", essentiellement des anti-nauséeux et de la cortisone
rinçage des perfusions au sérum physiologique
administration du premier produit de chimio: l'épirubicine. Ce produit rouge/orangé donne des urines colorées pendant plusieurs heures/jours. Sa couleur agressive accentue la sensation d'une intrusion de "poison" dans les veines. J'ai toujours l'image de cette poche de perfusion au-dessus de ma tête quand je repense à ces séances de chimio…et surtout son odeur.
rinçage des perfusions au sérum physiologique
administration du second produit de chimio: la cyclophosphamide. Cette fois le produit est translucide. Par contre la perfusion dure un peu plus longtemps.
rinçage des perfusions au sérum physiologique
Chaque produit administré dans la perfusion est minuté. La machine sonne dès que le produit est censé être intégralement passé. Dans la réalité, la machine n'est pas très au point et sonne un peu tout le temps… et à chaque fois l'infirmier.ère est obligé.e de venir vérifier les branchements et l'écoulement. Une course permanente pour eux qui gèrent plusieurs patients à la fois.
Généralement, des "casques réfrigérés" sont proposés le temps de la séance. L'action du froid peut permettre de ralentir ou d'empêcher la chute des cheveux. Dans mon cas, le casque a été proscrit par l'équipe pluridisciplinaire. "Je veux que le produit agisse partout" me glisse l'oncologue. J'ai enregistré cette phrase sans vraiment prendre la mesure de son poids. J'apprendrais un peu plus tard, que le cerveau est une sorte de sanctuaire dans lequel les produits accèdent plus difficilement. Quand les cellules cancéreuses sont malmenées, elles ont tendances à se réfugier dans le cerveau, créant ainsi des métastases. Mais ça bien-sûr, on se garde bien de nous le dire spontanément...
Au final, entre l'arrivée à l'hôpital et la sortie, il s'écoule environ 4 heures. Pendant tout ce temps, j'alterne entre répondre à des mails de travail, lire les infos, regarder des séries…Finalement c'est un temps pour moi, au calme. J'en profite pour le mettre à profit.
De temps en temps j'ai la visite de la socio-esthéticienne, qui vient me faire des massages ou une manicure ; de Félicia, l'art thérapeute, qui vient faire un brin de causette et me changer les idées ou encore d'une "Abeille", qui vient avec un petit café.
Les abeilles sont des personnes qui font partie de l'association "ABH Abeilles", une association de bénévoles hospitalières. L'objectif principal des abeilles est d'apporter un soutien moral et une écoute aux patients atteints du cancer ainsi qu'à leurs familles. Elles interviennent au côté du personnel hospitalier et proposent des boissons chaudes ou des collations pendant le temps de la chimio. Elles ont une oreille attentive et pleins de bons conseils !
En sortant de cette première séance, je suis plutôt rassurée. Je ne me sens pas mal, j'ai même plutôt faim. Je me réjouis de pouvoir enfin rompre le jeûne ! Je choisis un petit restaurant Coréen en face de l'hôpital qui fait de délicieux bibimbap. On se régale et surtout on s'étonne encore de mon état.
En réalité, au fil des séances de chimio, l'organisme a du plus en plus de mal à encaisser et à assimiler les produits. A partir de la deuxième séance, le foie a commencé à fatiguer et j'ai ressenti les 1ères nausées. Je n'ai jamais vomi mais j'étais tout le temps écœurée, dérangée par certaines odeurs. Petit à petit, j'ai associé différentes odeurs aux chimios. L'odeur du plastique de sac poubelle, placé juste à côté de moi pendant les séances, l'odeur de la Chlorhexidine... Aujourd'hui quand je repense à ces moments, ces odeurs réapparaissent et me laissent un goût amer.
Et c'est comme ça que le bibimbap Coréen a pris un tout autre goût dans mon esprit. Il est désormais associé à mes nausées de chimio. Je ne peux plus passer devant sans avoir des hauts le cœur. L'inconscient fait parfois des connections sensorielles bien étranges.
Les jours suivants chaque injection de chimio nécessitent une médicamentation minutieuse : Emend, cortisone,... Se rajoute également des injections de Neulasta (Pegfilgrastim) administrées par l'infirmière pendant plusieurs jours pour stimuler la production de globules blancs.
Le souvenir qu'il me reste de cette première chimio, c'est l'étonnement. Je m'étais tellement préparée à toutes les éventualités possibles en termes d'effets secondaires, que j'en étais presque décontenancée. Vincent partant pour la semaine en déplacement et ne sachant pas dans quel état je serai, j'ai demandé à Julie de venir me prêter main forte avec les enfants. Je n'observais aucun changement. Je me souviens même avoir eu des doutes sur l'efficacité du traitement. Et si ça n'avait pas d'effets sur moi ? Avec le recul, je suis assez convaincue que le jeûne m'aura permis de me prémunir de pas mal d'effets secondaires...
Mais en attendant, je suis heureuse de profiter de ma sœur ! Cette petite parenthèse à 2 nous permet de passer du temps ensemble, de nous promener, de faire des petits restos, de voir des amis...Bref de vivre ! Encore une fois de tenir la maladie à distance et ne pas la laisser nous envahir !
Le jeudi 27 Février, je commence ma première séance sportive avec la CAMI. Comme je m'y attendais, le reste du groupe est plus âgé que moi. Je dirais majoritairement plus de 60 ans. Rien de très surprenant compte tenu de la typologie des nos maladies.
J'ai beaucoup d'admiration pour eux. Ils viennent vaincre ici les effets de l'âge et de la maladie. A leur rythme certes, mais avec une belle motivation.
Je pensais que nous serions plus nombreux. Que les place seraient chères. C'est un service "offert" à tous les patients atteints de cancers de l'hôpital. Compte tenu des vertus du sport dans la lutte contre la maladie, nous devrions être plus nombreux. La séance est limitée à 12 personnes, nous atteignons rarement les 10. On a même parfois droit à des cours (presque) particuliers, à 2 ou 3.
Chaque séance se décompose en un temps d'échauffement, d'exercices de renforcement musculaire (enchaînements, exercices au sols,...) et d'étirements.
Les premiers temps, je n'étais pas très convaincue de la formule. Je trouvais les cours trop mous, un peu trop apathiques. Avec le temps, je me suis surtout rendue compte que je n'exécutais pas nécessairement correctement les mouvements et surtout que je pouvais adapter leur intensité.
Notre coach sportive avait le don d'allier rigueur sportive et "empathie médicale". Elle arrivait toujours à doser nos efforts selon notre forme du moment mais avec suffisamment d'entrain pour qu'on puisse repousser nos limites. Son objectif était de nous faire travailler dans le plus grand respect de notre corps, en veillant à ne jamais se faire mal. Bien plus qu'une coach, sa formation médicale rendait ses cours pleinement adaptés à nos pathologies. Et surtout elle nous communiquait chaque jour sa bonne humeur, quelques soient les circonstances !
J'ai suivi ses cours 2 fois par semaine pendant un an. En revanche, je n'ai rencontré que peu de personnes en traitement. La plupart de mes compagnons sportifs étaient en rémission, sortis des protocoles de soins. Ce qui m'a valu d'être pleinement soutenues et encouragées. J'étais la petite jeune qui s'accrochait pour venir même les lendemains de chimio. Elles m'ont accompagnée avec une bienveillance maternelle, me donnant ainsi le courage de continuer même quand je n'avais pas envie de mettre un pied dehors ! De les voir en voie de guérison, avec des cancers parfois beaucoup plus intrusifs ou difficiles à soigner me donnait à chaque fois plein d'espoir et d'énergie. Je pensais à ma mère, tout était possible.